La mort à son heure

 

Voyer GillesLa question de la mort est présente dans toutes les sociétés. Elle a pris  de plus en plus d’importance à mesure que les soins entourant les grands malades laissaient place à une technologie très avancée. Une question s’est alors posée : comment mourir à son heure? Le docteur Gilles Voyer est directeur du Bureau du développement de l’éthique à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke. Il est aussi responsable de  la formation continue des médecins.  Il  a écrit un livre publié aux Éditions Médiaspaul qui a pour titre La mort à son heure. Fort d’une longue expérience auprès des personnes âgées, le docteur Voyer propose des points de repère pour aider ceux et celles qui doivent affronter les décisions difficiles liées à la fin de la vie.

NDC – Vous écrivez dès la première page de votre livre que respecter la mort est une idée devenue étrangère dans le monde moderne. Pourquoi en est-il ainsi?

Gilles Voyer –  Il n’est pas facile de répondre à cette question. Il y a plusieurs facteurs qui entrent en ligne de compte. Il est certain que la technologie fait partie de ceux-là.  La technologie est rendue très accessible. Je constate que l’être humain est porté à utiliser les choses qui sont à sa portée sans suffisamment réfléchir à savoir si ces interventions sont utiles. Il faut répondre à cette question : est-ce qu’on apporte un réel bien en utilisant toutes les ressources technologiques dans telle situation? Je pense aussi qu’une autre partie de l’explication est en lien avec des attitudes qui sont promues dans le monde dans lequel nous vivons. Nous vivons dans un monde qui met de l’avant la performance. La personne a de la valeur si elle est performante. Un individu doit bien fonctionner sinon il est mis de côté. Il n’y a pas de place pour le temps qui se situe entre la performance et la mort. Cela semble nous heurter que  d’attendre la mort à son heure. Il faut que ça bouge, que l’on fasse quelque chose, que l’on prenne des décisions. S’abstenir de faire quelque chose est devenu extrêmement difficile à accepter alors que c’est souvent le bon choix. Nous souffrons tous  d’une  grave maladie : celle du refus de la finitude propre à notre état d’être humain.

NDC – Quel sens donnez-vous à l’expressionrespecter la  mort?

G. V. – Je veux dire que nous devons éviter de vouloir tout contrôler. C’est peut-être la formulation la plus simple pour expliquer cette expression. Nous voulons tout contrôler.  Le contrôle est un leurre. Nous pensons tout contrôler mais je ne suis pas certain que cela soit vrai. Nous avons une grande difficulté à accepter les  choses comme elles se présentent. Le contrôle total de sa vie est une tare du monde moderne.

NDC – Vous écrivez dans votre livre que votre réflexion a été influencée par le contact que vous avez eu avec les personnes âgées. Qu’est-ce qui vous a influencé?

G. V. – Une grande partie de ma carrière s’est déroulée dans le monde des personnes âgées et les propos que je tiens dans mon livre reflètent ce que j’ai appris d’elles. Plusieurs de ces personnes m’ont marqué par leurs attitudes. Ces personnes étaient remarquables parce qu’elles avaient appris beaucoup de choses tout au long de leur vie. Plusieurs d’entre elles avaient eu des carrières bien remplies et des implications exceptionnelles dans divers secteurs de l’activité humaine. Je ressentais chez ces gens toute la sagesse de l’âge ainsi que la sagesse issue de la rencontre avec autrui. Cette sagesse ne s’apprend pas autrement qu’en vieillissant. Le regard que les personnes âgées ont sur la vie et sur la mort est unique en ce qu’il repose sur l’étendue de leur parcours de vie. Les aînés ont ce qu’Aristote appelaitl’empeiria et qui peut se traduire par « savoir par expérience ».

NDC – Vous proposez dans votre livre une approche des soins basée sur l’alliance plutôt que sur le contrat. Qu’est-ce que cela veut dire?

G. V. – Nous signons un contrat lorsque nous achetons une automobile ou un autre bien. Le vendeur nous propose un bien et nous décidons s’il fait notre affaire. Alors, nous signons un contrat. Il n’y a pas le lien entre les personnes. Le contrat porte sur un objet. À mon avis, c’est un tort de prendre le modèle du contrat dans la relation de soins parce que cette relation implique un lien entre deux personnes. C’est pour cette raison que je propose le modèle de l’alliance. La relation entre le médecin, l’équipe soignante et la personne malade implique que nous puissions travailler ensemble. Il faut en arriver à ce que  le soignant et le soigné bâtissent quelque chose ensemble.

Le modèle du contrat vient d’une conception juridique des soins. Cette manière de penser les soins a été mise en valeur aux États-Unis. Je ne valorise pas ce modèle.  La fréquentation des aînés et principalement de ceux qui sont malades, nous apprend que la vraie nature d’une relation soignant/soigné a peu à voir avec l’idée que « le soignant propose, le soigné dispose ». Elle s’inspire plus du modèle de l’alliance que du modèle du contrat.

« En matière de soins, les meilleures décisions sont celles qui, 
malgré l’incertitude de la parole, passent par l’épreuve du dialogue.
La parole échangée entre soignant et soigné dans le but d’obtenir un consensus 
sur ce qu’il convient de faire est le meilleur gage d’une bonne décision. »

NDC – Le premier remède à notre incapacité à accepter la mort à « son »  heure est selon vous de chercher l’autonomie dans le raisonnable. Que voulez-vous dire par ce remède?

G. V. – C’est là que réside la clé des huit remèdes que je propose. Je peux même dire que les huit remèdes sont compris dans le premier. Je propose une manière de critiquer la conception américaine de l’autonomie qui est en quelque sorte l’autarcie. Dans l’autarcie, chacun est une île. Chaque personne fait ce qu’elle veut en ne tenant pas compte de ce qui l’entoure. Cette position oublie que la personne humaine est quelque chose qui s’est construit en relation avec d’autres. Nous sommes ce que nous sommes devenus parce que nous avons été en relation avec les personnes qui nous ont entourés. C’est un leurre de dire que l’autonomie consiste à ne pas tenir compte des autres. La nature profonde de l’être humain réside dans la relation. L’autonomie doit tenir compte des autres. Au fond, c’est de l’autonomie de l’autre dont on doit se préoccuper plutôt que de la nôtre. Un auteur a écrit : « Cultive l’autonomie d’autrui et la tienne fleurira par surcroît. »

Dans l’autonomie, il faut essayer d’agir de manière raisonnable en tenant compte d’autrui, de notre entourage et de la société. J’oppose le concept « de raisonnable » à ce qui est « irrationnel » et donc émotif.  Je l’oppose aussi au rationnel pur des mathématiques. Il existe dans l’esprit humain une zone intermédiaire qui est le raisonnable. C’est dans cette zone que l’humain est appelé à prendre des décisions que pour ma part j’appelle autonomes. En matière de soins, une décision autonome est une décision qui reconnaît que ce que je suis profondément est né de mes interactions avec les autres.  Une décision autarcique qui ne repose que sur mes  désirs,  sans souci d’autrui et surtout sans l’éclairage de la raison,  n’est pas une décision autonome.

 

« Il est normal d’être émotif lorsque nous apprenons que notre vie est menacée. 

Il ne faut pas cependant s’en tenir à ce niveau. 

Si on y reste, il y a toutes les chances que l’on prenne la mauvaise décision. 

Il faut être capable d’aller au-delà afin d’assumer notre émotion. »

 

NDC – Vous devez sans doute reconnaître que cette démarche prend du temps. De plus la personne est souvent en état de choc.

G. V. – Vous avez raison. Il faut reconnaître qu’en médecine le temps est une denrée rare. Hélas, je n’ai pas de solution pour cela. Il faut trouver du temps lorsque nous devons prendre des décisions liées à la vie et à la mort. 

Il est normal d’être émotif lorsque nous apprenons que notre vie est menacée. Il ne faut pas cependant s’en tenir à ce niveau. Si on y reste, il y a toutes les chances que l’on prenne la mauvaise décision. Il faut être capable d’aller au-delà afin d’assumer notre émotion. Il faut pouvoir s’asseoir avec l’équipe soignante et discuter de ce que nous allons faire. Cela prend un certain temps pour décanter les émotions. Il est possible de trouver une solution raisonnable. Je reviens toujours au mot raisonnable.

NDC – Vous proposez le dialogue comme une clé importante qui doit être mise en place. Expliquez-nous votre point de vue.

G. V. –Il faut en effet pouvoir trouver l’attitude la plus raisonnable. Il n’y a pas d’autre manière d’y parvenir que par la voie du dialogue. Il faut, selon l’expression consacrée, mettre les choses sur la table pour en arriver à trouver la solution la plus raisonnable. Sans dialogue, il n’y a pas de manière de trouver le raisonnable. C’est une condition essentielle.  Le dialogue permet de trouver un consensus. Une décision consensuelle est une décision d’action où l’accord n’est ni forcé, ni superficiel, ni implicite. Il est plutôt explicite et il survient au terme d’une analyse critique de la situation et d’une discussion argumentée entre les personnes concernées. À défaut de consensus, on ne peut aspirer à un compromis vrai. En matière de soins, les meilleures décisions sont celles qui, malgré l’incertitude de la parole, passent par l’épreuve du dialogue.

NDC  –  Où pensez-vous que les questions liées à l’euthanasie vont aller dans la société actuelle?

G. V. – Ce débat est malheureusement teinté par les idéologies. C’est pour cette raison que je ne m’implique pas tellement dans le débat. Ma position est celle-ci. Peu importe ce que dit le droit, que l’euthanasie soit permise ou non, cela ne change rien au débat éthique. J’ai tenu cette position à plusieurs reprises. La question de la légalisation ou la non légalisation de l’euthanasie ne change rien. Les arguments restent les mêmes. Je pense que l’euthanasie fait partie des interdits les plus fondamentaux. Il ne faut pas toucher à cela. Cela n’exclut cependant pas qu’il y ait des cas particuliers mais ces cas selon moi doivent être rares. Lorsqu’ils se présentent et qu’en conscience on est convaincu que l’euthanasie est le meilleur choix, eh bien il faut le faire et être prêt à en rendre compte à nos semblables. Quelqu’un qui ferait cela, je ne peux pas le blâmer. Je dis même que l’Église ne pourrait pas le condamner si elle suivait l’enseignement de son maître à penser, car c’est là une position très thomiste.  

NDC – Avez-vous rencontré durant votre carrière des cas qui vous ont interpelLé?

G. V. – J’ai eu connaissance de quelques demandes d’euthanasie. Mais, si on regarde ces situations de plus près, on se rend compte que le contrôle de la douleur n’est souvent pas adéquat. Ces personnes sont esseulées. Alors il faut leur apporter du soutien. Les cas où la douleur est incontrôlable sont extrêmement rares. Si cela se présente, si l’équipe est convaincue qu’il n’y a pas d’autre solution, alors on peut transgresser l’interdit. Mais alors, il faut être bien certain que c’est notre conscience qui parle et non nos désirs déraisonnables, nos passions, nos caprices ou les idéologies. Cela nous ramène encore une fois au raisonnable.

 

La mort à son heure

par Gilles Voyer, médecin

Éditions Médiaspaul 2009, 70 pages, 9.95$